Горячие материалы

22.06.2005

Вопреки прогнозам врачей Альбина Демидова не умерла вскоре после рождения, а прожила уже восемнадцать лет. Но умереть она может в любую минуту, если не получит нужного лекарства. Все это время мать борется за жизнь Альбины. Женщине по силам многое. Только вот пробить стену чиновничьего равнодушия она не в силах.

Героиней моего рассказа стать бы Альбине, а стала ее мать - моя подруга Гуля, Гузеля Сальмановна Демидова. Наверное, потому, что нахожусь еще на том этапе человеческого легкомыслия, когда проникнуть в душу девушки, обреченной на смерть, я не могу. Как и большинство людей, избалованных здоровьем и относительным благополучием. А понять, что на душе у ее матери, - более доступная для меня задача, я тоже мать.

У Альбины Демидовой врожденный порок сердца. Это из-за него восемнадцать лет ее жизнь и жизнь ее мамы течет по схеме, из которой нельзя исключить ни одной позиции, как нельзя исключить ни одной позиции из схемы медикаментозного лечения неизлечимо больной девочки. Абсурд какой-то: лечение неизлечимой. Скорее так: это схема удержания в ней жизни, которая, как пойманная птица, все норовит выпорхнуть из клетки.

Альбина, как и все девушки, очень любит цветы. И радуется, когда ей их дарят. А еще она много фотографируется, словно пытается оставить о себе память.

- Мои дети просыпаются оттого, что я начинаю кричать в телефонную трубку. Это я разговариваю с аптекой, где меня уже слышать не могут, - рассказывает Гуля. - Наверное, они делают все возможное, но если в связанном качественно и красиво изделии пропустить лишь одну петлю, оно разойдется.

Гуля - редкая мастерица, она шьет и вяжет, и такое сравнение жизни ребенка с вязанием для меня выглядит очень убедительным.

- Ей нужен дигоксин, на котором ее сердце работает с трехмесячного возраста и без которого оно откажет; моноприл, чтобы снизить легочную гипертензию; верошпирон и фуросемид - чтобы не было отека легких. Прием мочегонных препаратов приводит к вымыванию из организма калия - требуется панангин; а еще ретарпен - 2 раза в год для профилактики бакэндокардита, аспирин, кудесан, актовегин, дюфастон...

Гуля продолжает перечислять препараты, она в этом подкована. Не потому, что она медик по образованию и до рождения дочери работала в аптеке фармацевтом, а потому, что эти 18 лет для нее стали и институтом, и интернатурой, и аспирантурой. И строгое следование схеме, рекомендованной заведующей детским отделением кардиодиспансера Еленой Игнашиной, не столько доверие специалисту, сделавшему невозможное, сколько жизненная необходимость уповать на чудеса фармакологии, ведь иного не дано. Приезжавшие в Казань с благотворительными акциями кардиохирурги России, Америки, Германии обследовали девочку и сошлись во мнении, что она неоперабельна: "Хирургические мероприятия в смысле исправления в данной ситуации не показаны. Средне- или долгосрочные хирургические мероприятия в отношении трансплантации сердца и легких нереальны, так что, на наш взгляд, максимальное использование консервативных методов лечения представляется рациональным".

Написать, что надо использовать консервативные методы, легко! Но Гуля не в состоянии обеспечить свою дочь необходимыми медикаментами. Она сама инвалид II группы, муж умер, на ее попечении двое детей. Болезнь девочки обязывает мать быть рядом с ней, так что о каком-либо заработке помышлять не приходится. Согласно закону Альбина должна получать жизненно важные препараты бесплатно и своевременно. Но согласно инструкции рецепты на них врачи выписывают, когда принята последняя таблетка. И вот тогда начинается кошмар.

- Я оформляю "бесплатный" рецепт, бегу в 311-ю аптеку, - рассказывает Гуля. - Мне сообщают, что препарата нет, предлагают позвонить завтра. Звоню в аптеку, затем по "горячей линии", где мне обещают помочь в течение 10 дней. Через 10 дней меня ставят на очередь. Затем я звоню в горздрав по лекарственному обеспечению, в управление фармации... А моя дочь угасает. Она не умирает сразу, ведь доза насыщения организма препаратом еще не достигла своей нижней критической отметки. Но синеют ее губы, ногти, она не встает с постели, в глазах испуг и надежда на помощь: "Мама, сделай что-нибудь. Я не хочу умирать". Я занимаю у соседей денег, в том случае, если рассчиталась с предыдущими долгами, а если нет - набираю телефон аптеки или других инстанций и рыдаю в трубку. Наверное, в этот момент я выгляжу истеричкой, но я об этом не думаю.

Я смотрю на хрупкую женщину, которой нет еще сорока, больше похожую на девочку-подростка, и у меня возникает ощущение нереальности происходящего. Так я подсознательно защищаюсь. Наверное, точь-в-точь так же, как и те, от кого зависит жизнь Альбины Демидовой. Ведь, отказав в помощи под "обоснованным" предлогом (лекарств нет, потому что их не завез поставщик), можно надолго забыть о 18-летней девушке, которая по крохам выцарапывает из вечности свою жизнь. Да это не у нее, это у нас всех - неизлечимая патология сердец!

Гуля рассказывает, как недавно они с Альбиной проходили переосвидетельствование в бюро медико-социальной экспертизы. До совершеннолетия девушка была просто инвалидом, теперь - инвалид II группы. Для тех, кто не знает нюансов: группа - это еще не все, дополнительно определяется степень трудоспособности, от которой зависит размер пенсии по инвалидности. Заключение специалистов вначале было таково: "Способность к трудовой деятельности II степени". То есть ее признали ограниченно трудоспособной. После апелляции формулировку изменили - Альбине "дали" III степень. Это означает, что она трудоспособна, но все-таки не настолько, как при II степени. Какую трудовую деятельность они имели в виду? Ей порекомендовали вышивать бисером... Вот так: Альбина, ни дня не проучившаяся в школе, изолированная от ровесников (так как банальная инфекция может убить ее), которой ни один профессор не может гарантировать и минуты жизни, которой, по всем медицинским канонам, вообще на этом свете быть не должно, не имеет права на первую группу инвалидности и должна работать!

До совершеннолетия Альбина получала экстренную помощь в ДРКБ. После того как дочери исполнилось восемнадцать, Гузеля Демидова с ужасом ждет приступов - куда теперь ей везти дочь? В ДРКБ ее не примут - вышла из детского возраста. Спасти Альбину в критической ситуации могут еще в РКБ. Но в РКБ ее не примут, потому что Демидовы живут в Казани. А городские клиники не обладают необходимой технической базой - там девушку, случись приступ, не спасут, хотя и сделают, как говорится, "все возможное".

Гузеле Демидовой часто приходится обращаться к специалистам, от которых зависит жизнь ее дочери. И я невольно представляю ее на всех этапах ее мытарств или с виноватой улыбкой на лице и непременно с подарком - так она приходит ко мне в гости. Или, если угроза жизни ее дочери становится максимально реальной, - раздраженной, злобной и неприятной для нас, привыкших, чтобы нам улыбались, стиснув от боли зубы, ведь от нас зависит: казнить или миловать. Ко мне она приходит не потому, что я врач. От меня не зависит жизнь ее дочки. Но я помогаю ей составить очередное просительное письмо, которым она выторгует еще один день жизни для Альбины. Не у чиновников, которым она эти письма пишет, а где-то там, на небесах. Ведь на земле - однажды в аптеке - в ответ на вопрос, что же делать, когда твой ребенок умирает без лекарств, ей уже ответили: "Обращайтесь хоть к Господу Богу".

Неужели надо быть Богом, чтобы принять несколько вполне земных, простых решений? Почему бы врачам из бюро МСЭ - в виде исключения - не дать Альбине Демидовой первую группу инвалидности, отклонившись единожды от правил, по которым эту группу дают лишь тем, у кого нет ног, рук и кто не может самостоятельно себя обслужить? Почему бы в виде исключения не закрепить Альбину за РКБ или ДРКБ? Почему бы в виде исключения лечащему врачу не выписывать рецепт для Альбины заранее, до того, как кончаются спасительные таблетки, почему бы завполиклиникой № 7 не дать такую команду? Почему бы в виде исключения заведующему аптекой № 311 и чиновникам из Управления по фармации не держать для Альбины в аптеке небольшой, но спасительный запас лекарств? Ведь обычный довод против исключений - мол, она не одна такая - здесь не работает. Она такая сегодня - одна! Альбина сама - исключение. Казанский кардиолог профессор Игорь Арлиевский говорит, что это всего второй случай на его памяти, когда больные с таким диагнозом прожили столько лет. Юноши, который был первым, уже нет в живых - может быть, потому, что в какой-то момент для него не сочли возможным сделать исключение.

Инна КОМОВА.